Hay momentos que dividen la vida en dos: antes y después. Para muchas familias, el día en que llega un diagnóstico de autismo es exactamente eso. Un antes y un después.
Quizás llevabas meses buscando respuestas. Quizás el diagnóstico llegó por sorpresa. Quizás lo habías intuido pero escucharlo de boca de un especialista lo hizo diferente, más real, más pesado. O quizás —y esto también pasa— sentiste un alivio extraño que luego te generó culpa.
Todas esas respuestas son válidas. Y sin embargo, poca gente habla de ellas con honestidad.
Este artículo es para eso. No para decirte cómo deberías sentirte, sino para acompañarte en lo que ya estás sintiendo. Y para decirte, desde la experiencia y el corazón, que lo que viene después del diagnóstico puede ser mucho más luminoso de lo que ahora parece posible.
El diagnóstico no cambia a tu hijo, hija o ser querido. Cambia la forma en que el mundo empieza a entenderlo — y la forma en que tú puedes empezar a acompañarlo mejor.
Lo que nadie te dice que vas a sentir
Cuando una familia recibe un diagnóstico de autismo, lo que generalmente recibe junto con él es una lista de características, criterios clínicos y, en el mejor de los casos, algunas recomendaciones de servicios. Lo que rara vez recibe es un espacio para procesar lo que eso le genera emocionalmente.
Y el abanico emocional es enorme, contradictorio y completamente legítimo. Estas son algunas de las emociones más comunes — las que las familias nos comparten y que muchas veces sienten en silencio por miedo a ser juzgadas:
Alivio
Sí, alivio. Para muchas familias que llevan meses o años buscando una explicación, el diagnóstico significa finalmente tener un nombre para lo que estaban viviendo. Significa que no estaban exagerando. Que su intuición era correcta. Que no estaban solos en esto.
Sentir alivio ante un diagnóstico no significa que estés feliz de que tu ser querido sea autista. Significa que por fin tienes un punto de partida real desde el cual caminar.
“Por fin tenía palabras para explicar lo que llevaba años sintiendo que no encajaba. No fue un golpe — fue como si alguien encendiera la luz.” — Testimonio de una mamá queretana
Dolor y duelo
También es completamente normal sentir dolor. No porque el autismo sea una tragedia — no lo es — sino porque el diagnóstico muchas veces implica soltar una versión de futuro que habías imaginado para tu ser querido. Y soltar algo, aunque sea una expectativa, duele.
Los especialistas en salud mental llaman a esto duelo anticipatorio o duelo por el diagnóstico. No es duelo por la persona — que sigue siendo la misma persona maravillosa que era antes del papel— sino por las ideas preconcebidas de cómo sería su vida, su escuela, sus amigos, su futuro.
Ese duelo es real y merece espacio. No hay que ocultarlo ni apresurarlo. Hay que atravesarlo con acompañamiento.
Miedo
El miedo es quizás la emoción más universal. Miedo a lo desconocido. A lo que viene. A si podrás estar a la altura. A cómo lo tratará el mundo. A si tendrá amigos, una vida plena, un lugar en la sociedad que lo vea con equidad y no como un problema que resolver.
Ese miedo habla de cuánto amas a esa persona. Y también habla de cuánta información todavía te falta — porque muchos de esos miedos se transforman cuando te acercas a comunidades de familias que ya recorrieron ese camino y que hoy viven con alegría, con orgullo y con una profunda admiración por sus hijos e hijas autistas.
Culpa
La culpa es una de las más silenciosas y dañinas. ¿Lo hice yo? ¿Fue algo que comí durante el embarazo? ¿Un medicamento? ¿No lo vi antes? ¿Perdí tiempo valioso?
La respuesta honesta a todas esas preguntas es no. El autismo no lo causaste tú. No hay nada que hubieras podido hacer diferente para evitarlo — porque no hay nada que evitar. Y el tiempo que tienes ahora, hoy, es exactamente el tiempo correcto para empezar.
La culpa es una carga que no te corresponde cargar. El autismo de tu ser querido no es una falla tuya — es parte de quién es esa persona.
Enojo
También puede aparecer enojo. Con el sistema que tardó tanto en dar respuestas. Con los médicos que descartaron tus preguntas. Con la escuela que no entendió. Con quienes te dieron consejos sin pedirlos. Con el diagnóstico en sí mismo.
El enojo tiene un lugar en este proceso. Lo importante es no quedarse atrapado en él indefinidamente, sino usarlo como energía para informarse, buscar apoyo y exigir lo que le corresponde a tu ser querido.
Amor que no cambia
Y debajo de todo — del alivio, del dolor, del miedo, de la culpa, del enojo — está eso que siempre estuvo: el amor. Que no depende del diagnóstico. Que no cambia por un papel. Que es exactamente el mismo amor de antes, ahora con un mapa un poco más claro en la mano.
El diagnóstico no cambia a la persona — cambia tu mirada
Uno de los malentendidos más comunes es pensar que el diagnóstico convierte a alguien en autista. Como si antes fuera una persona y después fuera ‘una persona con autismo’.
Pero la realidad es otra: esa persona siempre fue autista. El diagnóstico solo le pone nombre a algo que ya existía. Y nombrar algo correctamente tiene un poder enorme: permite entenderlo, explicarlo, buscar los apoyos adecuados y, sobre todo, dejar de luchar contra algo que no es un problema sino una característica.
Muchas familias nos cuentan que, después del diagnóstico, empezaron a ver a su ser querido con otros ojos. No porque hubiera cambiado — sino porque ellos habían cambiado su mirada. Dejaron de intentar entender por qué hacía tal cosa y empezaron a preguntar qué necesitaba para hacerla más cómodamente. Ese cambio de pregunta lo transforma todo.
“Cuando entendí que Maia no era difícil — sino que el mundo no estaba diseñado para ella — todo cambió. Dejé de querer arreglarla y empecé a querer entenderla.” — Mariana Chávez, fundadora de Luma en el Espectro
¿Qué sigue después del diagnóstico?
Esta es la pregunta práctica que llega después de la tormenta emocional inicial. Y la buena noticia es que hay mucho que se puede hacer — pero no todo a la vez, y no con urgencia desesperada.
Primero: respira
El diagnóstico no es una cuenta regresiva. No hay una ventana mágica que se cierre si no actúas en los próximos días. Lo más importante en las primeras semanas es darte espacio para procesar lo que sientes, buscar información confiable y conectar con personas que hayan vivido algo similar.
Busca información desde el paradigma correcto
No toda la información que circula sobre autismo es respetuosa ni útil. Hay fuentes que hablan del autismo como una tragedia, que promueven terapias que buscan suprimir comportamientos autistas naturales o que alimentan el miedo. Busca fuentes que hablen de las personas autistas con respeto, que incluyan voces autistas y que estén basadas en el paradigma de la neurodiversidad.
Conéctate con otras familias
Pocas cosas son tan transformadoras como hablar con una familia que lleva más tiempo en este camino. No porque tengan todas las respuestas — nadie las tiene — sino porque pueden mostrarte que la vida después del diagnóstico puede ser rica, amorosa y llena de descubrimientos.
En Luma en el Espectro tenemos grupos de apoyo entre familias precisamente para esto: espacios seguros donde compartir, preguntar, llorar si hace falta y también reír.
Busca acompañamiento profesional para ti también
El bienestar de la persona autista está profundamente ligado al bienestar de su familia. No es egoísta buscar apoyo para ti — es necesario. Un proceso terapéutico o de acompañamiento puede ayudarte a procesar el duelo, manejar el estrés y estar presente de la mejor manera posible para tu ser querido.
No tomes decisiones apresuradas
El mercado de las terapias para personas autistas es amplio y no todo lo que existe es ético o efectivo. Antes de comprometerte con cualquier intervención, infórmate bien, consulta con especialistas de confianza y desconfía de cualquier propuesta que prometa ‘normalizar’ o ‘curar’ a tu ser querido.
Una carta para las familias que acaban de llegar
Si acabas de recibir el diagnóstico y hoy encontraste este artículo, queremos decirte algo directamente:
Tienes permiso de sentir todo lo que estás sintiendo. No tienes que estar bien todavía. No tienes que tener respuestas. No tienes que saber exactamente qué sigue.
Lo que sí tienes — y quizás ahora mismo no lo sientes — es tiempo. Tiempo para conocer a tu ser querido desde esta nueva perspectiva. Tiempo para aprender, para equivocarte, para crecer juntos. Tiempo para descubrir que el autismo, aunque cambia los planos, no cancela el destino.
Las familias que hoy caminan con mayor seguridad también estuvieron donde tú estás. Y llegaron hasta aquí no porque tuvieran todo resuelto desde el principio, sino porque no caminaron solos.
Nosotros estamos aquí para caminar contigo.
El diagnóstico es el principio de entender — no el final de nada.
Estamos aquí
En Luma en el Espectro ofrecemos acompañamiento familiar especializado para familias que están en cualquier etapa del proceso diagnóstico. Si acabas de recibir el diagnóstico de tu hijo, hija o ser querido, o si llevas tiempo buscando orientación y no sabes por dónde empezar, escríbenos. El primer paso siempre es el más difícil — y no tienes que darlo solo o sola.
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